На 2 апреля Организация Объединенных Наций установила Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма и привлечения внимания к потребностям общества. Как живется людям с аутизмом на Кипре?
Ситуация сейчас
Если коротко:
– школьных материалов, адаптированных для аутичных детей, недостаточно,
– взрослым невозможно поставить диагноз аутизм,
– медицинских работников, специализирующихся на аутизме, не существует,
– наблюдается хроническая нехватка дополнительных образовательных программ и благоприятных условий проживания.
Эксперты уверяют, что число детей с аутизмом растет. Детские сады страны сообщают о рекордном количестве таких воспитанников, хотя точной статистики не ведется. Таким образом, образовательные условия и программы раннего вмешательства нужны уже сейчас.
Проекты
Но есть и хорошие новости. В настоящее время завершается разработка важной программы по улучшению качества жизни аутичных людей на Кипре. Есть надежда, что правительство вскоре объявит пятилетний план борьбы с аутизмом. Департамент социальной интеграции Подминистерства социального обеспечения курирует проект и уже обратился к экспертам, НКО и заинтересованным сторонам с просьбой принять участие в определении самых неотложных потребностей.
В приоритете: сбор данных о количестве случаев аутизма на Кипре, улучшение образовательных ресурсов, решение проблем со здоровьем, обеспечение независимого образа жизни и поддержка программ трудоустройства.
Суровая реальность такова, что люди старше 21 года, страдающие аутизмом, практически не получают поддержки. Они бросают школу и оказываются в вакууме, где нет ни дневных образовательных программ, ни возможностей трудоустройства. Они вынуждены сидеть дома в состоянии повышенной фрустрации и отчаяния.
Инициативы родителей
Родители берут дело в свои руки, чтобы обеспечить будущее своим детям. Они сами разрабатывают образовательные программы, создают неправительственные организации и лоббируют перемены. Но на одного активного родителя приходятся сотни тех, кто не может этого делать и ждет действий правительства. Лучшее, на что они могут надеяться, – это государственная поддержка родительских инициатив, реализуемых по всему острову.
Хрисо Продрому вместе с другими родителями и друзьями основала НКО Autism Support Famagusta в 2013 году. В 2019 году она открыла дневной центр Smile Project для молодых людей, страдающих аутизмом, как и ее сын Стефанос. Правительство
помогает проекту, покрывая 30% текущих расходов, остальное необходимо оплачивать за счет общественных сборов и частных пожертвований. Очевидно, что поддерживать этот проект – важная задача. «Нам нужна стопроцентная поддержка, чтобы мы могли сосредоточиться на обогащении и расширении программ, а не на сборе денег», – говорит Продрому.
Однако самой большой проблемой для нее и ее сына остается отсутствие медицинской поддержки. «Мы принимаем диагноз «аутизм», но хотим получить ответы на вопрос, почему аутичные дети могут наносить себе вред», – говорит Хрисо. Например, ее сын в некоторые дни начинает издавать тревожные звуки, которые постепенно усиливаются и в конце приводят к тому, что мальчик начинает бить сам себя. Такое поведение может продолжаться несколько дней. «Мы пока что один на один с таким поведением, как и многие семьи на Кипре», – говорит Хрисо.
Кипру необходима система медицинского контроля. Это означает тщательное тестирование, чтобы исключить все возможные причины проблем со здоровьем. Такое тестирование имеет место в других странах и предполагает несколько дней обследования в клинике с врачами, специализирующимися на аутизме.
Очевидно, что не все семьи могут организовать свое время и нуждаются в помощи.
Нет доступа к образованию
27-летний Джордж не может найти для себя дневную программу в Никосии. Он находится в списке ожидания уже пять лет. В такой же ситуации многие другие молодые люди. Им некуда пойти, нет молодежных клубов, нет возможности найти работу, которая поддерживала бы их. Они проводят все время дома, и только семья заботится о них. Их разочарование усиливается, им становится грустно и скучно. Поведение ухудшается, состояние регрессирует, и часто единственным средством справиться с проблемой становятся лекарства.
«Это может быть и нормально для детей с более высоким уровнем развития, – говорит Наташа, которая ухаживает за своим 28-летним сыном. – Но как насчет детей, которые нуждаются в большей поддержке? Они никому не нужны. У моего сына непростое
поведение. Но в благоприятной обстановке, при наличии стимулов, наставников и опыта, он мог бы добиться многого. Мы подводим этих детей. Нет специалистов любого уровня, которые могли бы им помочь».
Нехватка квалифицированных специалистов – одна из самых серьезных проблем, с которой сталкиваются семьи. Нигде это не проявляется так ярко, как на уровне средней школы. В школах Кипра нет учителей специального образования уровня гимназии, все работают только в начальной школе. Педагоги призывают к реформам уже более 20 лет.
Елена говорит, что ее 13-летний сын, страдающий аутизмом, хорошо владеет речью и умеет читать и писать. Но государственной школе ему нечего предложить. Ни специального учителя, ни квалифицированных помощников, ни логопеда. Ее единственный выход – это специальная школа, в которую принимают детей с любыми ограниченными возможностями. Она опасается, что это никак не поможет ее сыну, который вполне мог бы преуспевать в любой интегрированной школьной системе при надлежащей поддержке.
«Мы довольны начальной школой, в которой он сейчас учится. Там есть индивидуальная программа и квалифицированный персонал, который умеет обращаться с аутизмом. Но на уровне средней школы нет ничего», – жалуется Елена. С ней согласен педагог, пожелавший остаться анонимным. Он говорит, что все достижения в начальной школе сходят на нет, когда дети переходят в гимназию.
Однако самым большим вопросом для родителей остается будущее их детей и их собственная способность заботиться о них по мере их взросления.
НКО Voice for Autism открыла два центра для самостоятельной жизни или поддержки людей с расстройством аутистического спектра в Никосии. Два года назад семьи объединились, чтобы создать общественную организацию, сплоченную благодаря вере в то, что для людей старше 21 года что-то должно измениться. В обоих центрах сегодня проживают шесть человек. Функционирование таких домов стало возможным благодаря Европейскому социальному фонду ESF+, Департаменту социальной интеграции и правительству Кипра.
Текст подготовлен по материалам Cyprus Mail / Crissy Alexander
По теме
Кипр проделал колоссальный путь в сторону улучшения отношения к людям с интеллектуальными нарушениями. Но остров все еще не стал местом, удобным для их проживания. Читайте об этом по ссылке.